Nuestras compañeras de la Asociación Red Nacional de Infértiles nos piden que demos difusión a este proyecto que han creado. Te explicamos en qué consiste y cómo podemos ayudar.

¿Qué es el Observatorio del Paciente con Infertilidad?

La infertilidad afecta a 1 de cada 6 personas, pero hay una gran carencia: no se dispone de datos que reflejen de forma integral cómo impacta esta realidad en la vida de las personas que la viven.

Todavía no existe en España un gran estudio nacional centrado en la experiencia de pacientes y familias.

Red Nacional de Infértiles, la asociación de pacientes con infertilidad más representativa de nuestro país, ha puesto en marcha el Observatorio del Paciente con Infertilidad en España, una iniciativa pionera que nace para recoger, analizar y visibilizar la experiencia real de las personas que atraviesan procesos de infertilidad y reproducción asistida.

El Observatorio es una iniciativa permanente que arranca con una gran encuesta nacional abierta a pacientes de todo el país. Sus resultados servirán de base para elaborar el Informe Anual Estado del Paciente con Infertilidad en España, un documento que aspira a convertirse en una referencia para pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas y responsables políticos.

¿Cuál es el objetivo?

Transformar experiencias individuales en conocimiento colectivo para generar evidencia sobre la realidad emocional, económica, asistencial y social de la infertilidad en España.

¿Por qué es necesario?

Sabemos cuántos tratamientos se realizan. Sabemos cuántos ciclos se inician.

Pero seguimos sabiendo muy poco sobre:

  • Acceso a sanidad pública y privada
  • Listas de espera
  • Coste económico real
  • Impacto emocional
  • Salud mental y relaciones
  • Trabajo y conciliación
  • Información y acompañamiento
  • Desigualdad territorial
  • Derechos y barreras actuales

¿Cómo funciona el observatorio?¿Por qué es importante sumar esfuerzos?

Porque las personas que sufren infertilidad conviven cada día con preguntas que todavía no tienen respuesta.

Porque disponer de más datos sobre experiencia paciente ayudará a comprender mejor necesidades, barreras y oportunidades de mejora.

Porque cuantas más organizaciones contribuyan a difundir la encuesta, más representativa será la información recogida y mayor será el valor del conocimiento generado para el sector y toda la sociedad.

Porque los resultados del Informe podrán ser de utilidad para pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones, entidades sociales e instituciones comprometidas con la mejora de la salud reproductiva y la atención a las personas.

Porque comprender mejor la experiencia de las personas con infertilidad no es solo una tarea de quienes la viven. Es una responsabilidad compartida.

¿Como podemos ayudar?

Este será un proyecto construido entre pacientes, profesionales, entidades e instituciones.

Para ello se necesita llegar al mayor número posible de personas con experiencia en infertilidad, independientemente de dónde vivan, cómo hayan formado su familia o en qué momento de su proceso se encuentren.

Compartiendo la encuesta, difundiendo la iniciativa y animando a participar a nuestro entorno cercano.

¿Quién impulsa esta iniciativa?

Red Infértiles lleva más de doce años trabajando para visibilizar la realidad de las personas con infertilidad y defender sus derechos.

El Observatorio nace como un paso más para transformar experiencias en evidencia útil para pacientes, profesionales e instituciones.

Red Infértiles garantiza en todo momento la independencia editorial del informe.

Las entidades colaboradoras no influyen en los resultados, conclusiones ni recomendaciones, que responden exclusivamente a los datos recogidos y al análisis desde la perspectiva del paciente.